Malattie rare
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- Pubblicato Venerdì, 16 January 2015 10:50
- Scritto da Webmaster
Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.
Per le prenotazioni: il paziente dovrà contattare il CUP regionale telefonando al numero unico 06 99 39 munito di impegnativa per visita specialistica della branca richiesta.
Per casi di particolare urgenza si potranno contattare i medici operanti nei centri abilitati telefonando ai numeri sotto riportati o inviando e-mail.
Centri abilitati per gruppi di malattie rare e relativi referenti
Referente ASL Latina per le Malattie Rare: Prof. Andrea Gallo (Direttore UOC Otorinolaringoiatria Universitaria e Direttore Dipartimento Funzionale per l'integrazione universitaria)
Mail: a.gallo@ausl.latina.it Tel: 0773.6551, S.M. Goretti
Prof. Carlo Casali (UOC di Neuroriabilitazione a direzione UNI): Gruppo 15 – Malattie del Sistema nervoso centrale; Gruppo 16 – Malattie Neuromuscolari – ICOT – carlo.casali@uniroma1.it Tel. 0773.6513332
Prof. Leopoldo Spadea (Responsabile Programma di Chirurgia del Segmento anteriore, UOSD equivalente): Gruppo 6 – Malattie Oculistiche – Ospedale Alfredo Fiorini, Via Firenze snc, Terracina. leopoldo.spadea@uniroma1.it Tel: 0773.693665 - Fax: 0773.489131
Prof. Enzo Vingolo (Responsabile UOSD Oculistica Uni): Gruppo 6 – Malattie Oculistiche - Ospedale Alfredo Fiorini, Via Firenze snc, Terracina. enzo.vingolo@uniroma1.it Tel: 0773.693665 - Fax: 0773.489131
- Ministero della Salute – Portale Malattie Rare
- Malattie Rare Regione Lazio
- Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
- Portale malattie rare e farmaci orfani "Orphanet":
